Santé et Biotechnologies
Données de santé
Charte de déontologie de l’Institut des données de santé
L’Assemblée générale de l’IDS a adopté, le 12 décembre 2008, une Charte de déontologie qui consiste en un code de bonne conduite destiné à « accompagner l’échange et le partage des données de santé et engager tout organisme Demandeur d’accès aux données Champ IDS ».
Conformément à la définition énoncée au chapitre 3 de la charte, les données « Champs IDS » sont celles qui appartiennent à l’IDS ou qui sont issues des systèmes d’information de ses membres et des entités qu’il représente, tels que, notamment, le Ministère de la Santé, la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS), la Fédération Hospitalière de France (FHF). Les organismes autorisés à demander l’accès aux données « Champ IDS » et qui souhaitent mettre en œuvre des « statistiques, des analyses ou des études à des fins de gestion du risque maladie ou pour répondre à des préoccupations de santé publique », s’engagent à respecter cette charte.
La Charte rappelle les principes fondamentaux à respecter dans le cadre de l’accès et de l’utilisation des données : l’anonymat, la confidentialité, la non dissémination et l’intégrité des données, ainsi que le respect des droits de propriété intellectuelle attachés aux données. Toute utilisation des données « Champ IDS », est soumise au strict respect de cette Charte de déontologie. A défaut, il est prévu, en son article 5.5, que l’Assemblée Générale de l’IDS peut prendre « les mesures qu’elle jugera utiles et adaptées ». Concernant les organismes et les personnes non-membres de l’IDS, la Charte précise que, pour accéder aux données, ils devront signer une convention spécifique avec l’IDS, qu’ils s’engagent à respecter, ainsi que la Charte.
Institut des données de santé, Charte de déontologie du 12 décembre 2008
(Mise en ligne Mars 2009)